やさしい治療を、必要としているあなたへ
hEDS / HSDをはじめ、POTS・MCASなど複数の不調が重なる方へ
hEDS・HSDと、体が刺激や負荷に反応しやすいという特性について
私自身の経験から伝えたいこと
関節が人より大きく動く。親指が手首につく。昔から「体が柔らかい」と言われてきた。
そして原因が思いつかない関節の痛みがよく起こる。
こうした特徴について調べていくと、「関節過可動」「エーラス・ダンロス症候群」「hEDS」という言葉にたどり着くことがあります。
私自身も、自分の体に起きていることを長い間うまく理解できず、さまざまな症状について調べてきました。
このページでは、関節（過可動）型エーラス・ダンロス症候群（hEDS）と関節過可動について基本的な情報を確認して、私自身がどのように自分の体を捉えてきたのか、そして鍼灸師として似た特徴を持つ体に出会う中で感じてきたことを書いています。
※hEDSは、国内では「関節可動亢進型」「関節型」などと表記されている資料もあります。
そのほか、POTSやMCASなど、hEDS・HSDを調べていると目にすることのある言葉についても触れています。
不調を抱えていた過去と、今感じていること。誰にでも読んでほしい入口の章です。
診断があってもなくても、体と向き合う方法を探している人へ向けた、私の想い。
検査ではわかりにくい不調について、やさしく説明します。
診断の有無に関係なく読めます。
私が参考にしたリンク集もあります。
施術の中で出会った、体の声に敏感な人たちのエピソードを通じて、
あなたが安心できるかもしれない章です。
刺激を一方的に与えるのではなく、体と一緒に呼吸するように行う施術をしています。
オーバードーゼや好転反応についてのスタンスについてもお話ししています。
予約・相談・話してみたいだけの人も大歓迎。
はじめに
長いあいだ、「なんでこんなに体がつらいんだろう」と
思いながら過ごしてきました。
検査では異常が見つからず、誰にも伝わらない不調を、
ただ我慢してやり過ごすしかない日々もありました。
今では、鍼灸や東洋医学を学び、そして薬や生活の工夫によって、自分の体との付き合い方が少しずつ分かるようになってきました。
このページは、かつての私のように
「理由はわからないけど、体がつらい」
「日によって体調がバラバラで、どうすればいいか分からない」
こういった人のために書いています。
そして東洋医学の視点から、少しでも体がラクになるきっかけを届けられたら――
そんな想いで、日々施術をしています。
このページは、無理にすべてを理解しようとしなくても
大丈夫です。
自分に当てはまりそうなところだけ読んでも、閉じても、
また戻ってきてもOK。
あなたのペースで、このページと関わってもらえたら
嬉しいです。
このページを書いた理由
体調がすぐれない日々が続いても、周囲から理解を得られず、
私はずっと、不調と向き合いながら一人で生きているような気持ちで過ごしていました。
「自分は一体何者なのか」そんな不安を抱えたまま、長い時間が流れていた気がします。
そんな中、ネット上でようやく「私と似た感覚を持つ人たち」の声に出会い、
自分の体に起きていることに少しずつ名前がついていきました。
私がたどり着いたのは、関節型エーラス・ダンロス症候群（hEDS）という難病でした。
私のように診断がつく人もいれば、
診断には当てはまらないけれど、同じような不調を抱えている人もいます。
また、病名はあっても、体の症状に対する具体的なケアがなされていない人、
「どこへ行けばいいのか分からない」と感じている人もたくさんいます。
このページは、そんな方たちのために書いています。
海外では “Spoonie” という言葉があります。
それは「一日に使えるエネルギーが限られている人」のこと。
かつての私も、朝起きて、ただ生きるだけでぐったりする日がありました。
今もそういう日が、時々あります。
そんな自分を責めずに、やさしくケアできるようになる道を、私は見つけました。
鍼灸や東洋医学の考えを通して、慢性症状や体質との付き合い方を探るお手伝いができたら――
そう思って、このページをつくりました。
hEDS / HSD / POTS / MCASって？
このページに出てくる「hEDS」「HSD」「POTS」「MCAS」という言葉は、あまり馴染みがないかもしれません。
でも、これらはどれも「検査では分かりづらいけれど、たしかに存在する不調」と関わりの深いものです。
これらは「珍しい病名」や「はっきりした診断名」として語られることが多いですが、
体が刺激や負荷に対して、一般的な人よりも反応しやすいという“体の特性”を表す言葉でもあります。
病名があるかどうかよりも、「日常の中で体に何が起きているか」が大切だと、私は考えています。
以下では、それぞれの状態について、
医学的な定義よりも、日常の中で体に起きやすいことを中心にお伝えしています。
略称
hEDS
HSD
POTS
MCAS
正式名称
hypermobile Ehlers-Danlos syndrome
Hypermobility Spectrum Disorder
Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome
Mast Cell Activation Syndrome
日本語訳
関節型エーラス・ダンロス症候群
関節過可動症
起立性頻脈症候群
肥満細胞活性化症候群
主な症状・特徴
関節がゆるい、脱臼しやすい、慢性的な痛み
関節過可動型hEDSに近いが診断基準に満たないケース
起立時の動悸・めまい・倦怠感・脳貧血感
じんましん・紅斑・アレルギー症状・疲労感
EDSには、いくつかのタイプがあります
EDS（エーラス・ダンロス症候群）には、
hEDS（関節型）のほかにも、いくつかのタイプがあります。(13タイプ）
たとえば
cEDS（古典型） や vEDS（血管型） などが知られています。
cEDS は、皮膚や関節の特徴が強く出ることがあり、体の反応の仕方が hEDS と重なる部分も少なくありません。
vEDS は、血管や臓器の脆さに注意が必要なタイプで、医療機関での継続的な管理が特に重要とされています。
どのタイプであっても共通しているのは、体が刺激や負荷に対して反応しやすい特性を持っていること。
そしてその土台には、体を支え、つなぎ、守っている結合組織に、変化や弱さが関わっているという共通点があります。
それは「できていない」ということではなく、そういう体のつくりである、というだけのことです。
ただ私は病型の違いよりも、
「日常の中で体に何が起きているか」
「どんな負担が積み重なっているか」
という視点を大切にしています。
こちらから各症状について、さらに詳しく読むことができます
🦓 hEDS（関節型エーラス・ダンロス症候群）
HSD（関節過可動症）
関節が通常よりも大きく動く「関節の過可動性（hypermobile）」をもつ体質です。
その柔らかさゆえに、ケガや脱臼をしやすかったり、筋肉や神経にかかる負担が大きくなって、慢性的な痛みや疲労、自律神経の乱れなどが起きやすくなります。
見た目ではわかりにくいことも多く、「怠けている」「運動不足では？」と思われてしまうことも…。
実際には日常生活の中で不調とたたかいながら、なんとかやり過ごしている方が多くいらっしゃいます。
私自身がこのhEDS（関節型エーラス・ダンロス症候群）です。
2017年に国際的な診断基準が大きく見直され、その影響でhEDSの診断がつかず、
HSD（過可動性スペクトラム障害）とされる人も増えています。
症状はhEDSとほとんど同じであることもあり、どちらにあたるかよりも、
「日常の困りごとにどう対応していけるか」がとても大切です。
関節の柔らかさにも大きな個人差があり、
「体操が得意だった」
「すぐ転ぶ」
「足首がよくグニャッとなる」など、思い当たる経験がある方も多いかもしれません。
「まさかこれが…？」と思う方ほど、知っておいてほしい体の特徴です。
ベイトンスコアについて（私の場合）
ベイトンスコア（Beighton score）とは、
関節の動きやすさ（関節可動性）を評価するための、国際的に用いられている簡易的な指標です。
主に、関節がどの程度大きく動くかをいくつかの動作で確認し、
その結果を点数化することで、関節の過可動性がどの程度あるかを客観的に評価します。
評価項目は以下の5つで、左右差のあるものは左右それぞれを1点として数えます。
・小指が90度以上反るか
・親指が前腕につくか
・肘関節が過伸展するか
・膝関節が過伸展するか
・立位で前屈したとき、膝を伸ばしたまま手のひらが床につくか
合計点は0〜9点で、
一定以上の点数を満たす場合、関節過可動性があると判断されます。
ベイトンスコアは、
hEDS（関節型エーラス・ダンロス症候群）やHSD（関節過可動スペクトラム障害）の診断や評価の一部として用いられますが、
このスコアだけで診断が決まるものではありません。
年齢・性別・体格・人種差、
また「今どのくらい困っているか」「日常生活で何が起きているか」といった点も、
総合的に考慮されます。
また、点数が高い＝必ずしも「良い・悪い」という意味ではなく、
その人の体がどのような構造や反応特性を持っているかを知るための一つの目安と考えられています。
私の場合、このベイトンスコアは7点でした。
これは「柔らかい体だからすごい」という意味ではありません。
ベイトンスコアは、
「どれだけ困っているか」や
「どれだけ大変か」を決めるものではなく、体のつくりの傾向を知るための、ひとつの道具にすぎません。
私が大切だと感じているのは、「どれくらい動くか」よりも、
体を支え、つなぎ、守っている結合組織がどう働いているかという視点です。
🔹 POTS（起立性頻脈症候群）
立ち上がったときに心拍数が急激に上がって、めまいや息苦しさ、頭がぼーっとするなどの症状が出る状態です。
まるで「頭に血がいかない感じ」がして、集中力が続かなかったり、体がうまくついてこない感覚もあります。
日本では診断基準がやや厳しく、軽い症状の人は見逃されていることも多いです。
私自身も、明確な診断はないけれど、似たような体の反応を感じてきました。
POTSは、大人にも子どもにも見られる一方で、起立性調節障害（OD）と混同されやすいこともあります。
どちらであっても、「立っているとつらい」という感覚に共通点があります。
🔹 MCAS（肥満細胞活性化症候群）
まだあまり知られていない体質ですが、気圧・気温差・食べ物・におい・ストレスなどの刺激に過敏に反応して、さまざまな症状が出るのが特徴です。
たとえば、
-
皮膚が赤くなる・かゆくなる
-
息苦しさや動悸、だるさが出る
-
アレルギーのような症状があるのに検査では何も出ない
-
自律神経が乱れやすく、感覚が過敏
といった症状が、複数重なって出ることがあります。
私自身も、この分野はまだ勉強中です。
でも、「もしかしたらこれかも…」と思える感覚があったことで、自分の体を責めずにいられるようになりました。
🔹 体の負担が重なると、どうなる？ コップの水があふれるような時
日常生活の中で、
・気圧
・気温差
・月経周期
・ストレスや疲労
・食べものや香り
など、ひとつひとつは小さくても、いくつも重なると、ある日一気にしんどくなることがあります。
これは「体が弱いから」ではなくて、体の反応の感度が高い人の特徴でもあります。
「がんばれない日」があるのは当たり前。
不調は突然起こるものではなく、少しずつ溜まった負担が形を変えて現れただけ。
そんなふうに考えて、自分を責めずにいてほしいと思っています。
🔗 参考リンク hEDS／POTS／MCAS
ここでは、私自身が「自分の体に起きていること」を調べる中で参考にしたサイトを紹介します。
海外のサイトも含まれていますが、最近は翻訳機能を使えばおおよその内容は理解できると思います。
少しずつでも、自分の体のことを知っていくきっかけになれば嬉しいです。
The Ehelers-Danlos Society （日本語に翻訳機能あり）
関節型エーラス・ダンロス症候群（hEDS）や関節過可動症（HSD）について、世界的に情報を発信している非営利団体の公式サイトです。診断基準やセルフチェックリスト、最新の研究情報、患者の体験談などが掲載されています。
ページ右上のメニューから「日本語」を選ぶと、一部は翻訳された状態で読むことができます。
（※PDFなど一部の資料は英語のままですが、翻訳ツールの併用で内容を把握しやすくなっています）
Dysautonomia International （Google翻訳機能付き）
POTS（起立性頻脈症候群）をはじめとする、自律神経の不調に関する情報をまとめている国際的な非営利団体のサイトです。
症状の説明、診断基準、セルフチェックリスト、日常生活の工夫についてなど、幅広い情報が掲載されています。
リンク先では、POTSに特化した解説ページに直接アクセスできます。
現在は英語のみですが、翻訳ツールを使えば内容はおおよそ理解できます。
The Mast Cell Disease Society （翻訳機能なし、英語）
The Mast Cell Disease Society（TMS） は、
マスト細胞疾患に関わる患者・家族・医療者を支援するために設立された、
アメリカの非営利団体です。
マスト細胞疾患（MCAS やマスト細胞増殖症など）について、
-
病気の基本的な仕組み
-
起こりやすい症状や体の反応
-
検査や治療に関する考え方
-
日常生活での工夫や注意点
などを、患者さんの視点も大切にしながら、比較的わかりやすく整理して発信しています。
特定の治療法を勧めることが目的ではなく、
「自分の体で何が起きているのかを理解するための土台」を提供することを重視している点が特徴です。
英語のサイトではありますが、
マスト細胞の働きや MCAS の考え方を知るための参考資料として、
信頼できる情報源のひとつとされています。
厚生労働省の資料
関節型エーラス・ダンロス症候群（hEDS）を含むエーラス・ダンロス症候群全般について、日本の厚労省がまとめた資料です。疾患の概要や診断・治療の方向性、生活上の留意点などが掲載されています。
アメリカの信頼性の高い遺伝病データベース「GeneReviews」の日本語版によるhEDSの解説ページです。専門的な情報が多いですが、遺伝のしくみや診断基準、他の疾患との違いなどについて詳しく知りたい方におすすめです。
日本国内のhEDS・EDS患者さんとその家族のための特定非営利活動法人（NPO）です。医療情報というより、患者同士のつながりや情報交換を目的とした活動が中心です。患者会の存在を知るだけでも、心の支えになるかもしれません。
これらの症状は、どれも診断がつきにくく、他人からも見えにくいものです。
でも、症状の重さにかかわらず、「つらい」と感じる感覚は確かにそこにあります。
まだ名前がついていない不調でも、
うまく説明できない体の声でも、
あなたの感じていることを信じて、大切にしていきたい。
「きっと気のせい」
「若いからそんなことはない」「なんでそんなに体調が悪いの？」
そう言われて傷ついてきたあなたに寄り添いたい。
そんな気持ちで私は施術をしています。
私が出会ってきた似たような体
鍼灸やマッサージの施術を通じて、私はこれまでたくさんの
「説明のつかない不調」を抱えた方たちと出会ってきました。
たとえば——
ある方は、胃腸の調子が悪くて病院で検査を受けたものの、異常は見つからず、治療もされずに帰されてしまいました。
でも実際は、家では胃の痛みや便秘・下痢を繰り返し、体重も減ってしまっていたのです。
またある方は、何年も頭痛に悩まされていて、市販薬を手放せずにいました。
頭痛外来で処方された薬で一部の症状は和らいだけれど、「まだ取りきれない痛みが残っている」と感じていました。
調子のいい日に外出すると、翌日はぐったりして動けなくなってしまう方もいました。
やりたいことができた日のあとに、何日も寝込んでしまう——そんなリズムに悩まされていました。
そして、体調不良が続いたことで「このまま自分の体はどうなってしまうんだろう」と不安に駆られ、心が落ち着かず、だるさがさらに増してしまった方もいます。
「どこまでが自分の体質で、どこからが不調なのか分からない」——
そんなふうに感じたことがある方も、きっと少なくないと思います。
どの方も、病名や数値では表せない「しんどさ」を抱えていたように思います。
そして、その体のしんどさと一緒に、「誰にも分かってもらえない」という孤独を感じていました。
私はそんな方たちと向き合うなかで、
「この体にどう寄り添えばいいか」「どこまで手をかけすぎず、どこから支えるか」を、ひとつひとつ丁寧に探ってきました。
もしかしたら、あなたも“似たような体”を抱えているひとりかもしれません。
そしてここが、少しでもほっとできる居場所になることを願っています。
施術について
私の施術は、「何かを“治す”ための刺激」だけではなく、
その人の体にそっと手を添え、対話することから始まります。
初めて来られた方には、まずは体の状態や不安を丁寧に聞く時間を大切にしています。
話したくないことは話さなくても大丈夫。
話せることだけ、ゆっくり聞かせてください。
強く押したり、無理に動かしたりすることはありません。
その日、その瞬間の体がどんな状態かを見て、脈や皮膚の感覚、声のトーンなどから丁寧に探っていきます。
体は日によってまったく違う反応を見せることもあります。
同じ施術をしても、毎回感じ方が違うこともある。
その変化を一緒に見守りながら、あなたにとって無理のないやり方を探していきます。
感覚が繊細な方にとっては、
「治療そのものより“安心できるかどうか”のほうが大事」
と感じることもあると思います。
だから私は、“体を施術者の思い通りに変えようとする手”ではなく、
“体の声を聞きながら寄り添う手”でありたいと思っています。
使用する鍼や灸、手技の種類は毎回その方の体に合わせて選んでいます。
必要最低限の刺激にとどめ、
施術後に疲労や不調が強まる“オーバードーゼ”が起こらないよう、常に注意を払っています。
東洋医学ではそれを“好転反応”として捉えることもありますが、
私はそれを都合のいい言葉として使いたくありません。
施術を受けて体がつらくなるなら、それは“反応”ではなく“過剰”かもしれない。
そう考えて、必要な分だけ届けて、必要以上は加えないことを大切にしています。
そしてもうひとつ、大事にしていることがあります。
それは、症状が複雑であっても「逃げない・ごまかさない」こと。
説明のつかない痛み、重なる違和感、言葉にできないつらさ。
どれも「ある」と信じて、ちゃんと体に触れる。
そういう施術者でありたいと思っています。
今までにたくさんつらい思いをしてきた方ほど、
私の施術では力を抜いて、安心して受けてもらえたらと思っています。
予約・お問い合わせ
あなたの体のことを、ちゃんと理解して、やさしく話を聞いてくれる人に出会えますように。
その場所が、もしかしたらここかもしれないし、違うかもしれない。
でも、もし少しでも気になることがあれば、いつでもご連絡ください。
ご予約、ご相談、ただ話を聞いてみたいだけの方も、どうぞお気軽に。
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